全社会都来关心血友病人吧

一介草民 · 发表于 2012-4-18 08:54:09

昨天（4,19）是世界第23个血友病日，我去参加了华西医院的血友病义诊活动，还接受了四川电视台的采访。血友病是一个特殊的群体，是因为上帝遗忘了一组数据（凝血因子缺乏症），我国现有血友病人8万左右，登记患者5000人，但是能够坚持治疗的只有1000人左右，大多是因为经济的原因，没有药，血友病人生不如死。在发达国家血友病这类罕见病已纳入国家救助体系。我国不一定照搬国外模式，但政府必须承担主要责任，痛过医保解决大部分，再通过社会救助解决小部分，让更多的患者走出困境。在这方面我国已经高度重视。2011年5月国家卫生部就制定了血友病A等6个病种临床路径。把血友病甲用药凝血因子已纳入了医保范畴，像成都血友病患者还可以办特殊门诊，随时用药随时开，并且可以报销百分之90.真是为血友病患者打开绿灯。我也希望我们筠连县民政，社保部门能开绿灯，希望全社会都来关心血友病人，特别是血友病儿童。谢谢。（不知筠连县是不是只有我一个血友病人）

玉壶井 · 发表于 2012-4-18 14:57:00

祝您身体健康，身心愉快！

一介草民 · 发表于 2012-4-19 10:39:45

谢谢

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[摆龙门阵] 全社会都来关心血友病人吧