让爱不隐形——血友之家公益联合宣传活动

一介草民

   "我看上去很好，但是，，，，，，，，，一层楼梯对于我，都是一座无法攀登的珠穆朗玛峰。'
   对于一小部分特殊的人们，在从事某种日常活动（视力，听觉，语言，行走爬楼梯以及托举重物）时具有障碍，无法完成日常生活中的基本活动或无力承担某种社会角色时，那么这个人在社会生活中就存在障碍，这种障碍很多时候是不会被“看出来”的，所以被称之为隐形障碍，血友病患者无疑就是存在这种隐形障碍的人群，因为大多数人通过看一个人的外表来决定他们是否能够承担某事，比如走路是否正常，是否能正常上下楼梯，是否可以跑跑跳跳等，这些在正常人生活中非常普通和简单地事情，对于血友病患者来说，确实如登珠峰一样艰难。由于血有病的病症特征，导致血友病患者从表面上看和正常人没有任何区别，但是患者在日常生活与活动的方方面面时刻都面临着巨大的困难。

  为了让更多的社会公众了解血友病本身的隐性障碍，让更多的人关注有隐形障碍的特殊人群，2012年11月25日下午，血友之家在北京华润五彩城的一层大厅内，与其他2个罕见病组织——肺动脉高压和重症肌无力组织一起共同举办了大型公益联合宣传活动——让爱不隐形。希望通过宣传活动，让更多的人了解存在隐形障碍的人在日常生活和工作中面对的各种困难。
   这里有一位患者，大家能看出来吗。呵呵，，，，这就是我们说的隐性障碍。
  宣传活动中血友之家的工作人员刘正为五彩城内的顾客们献唱了一首{感恩的心}，对那些关爱隐形障碍的人们表示感谢。
  同时还组织在场的顾客们参与血友病患者日常面对的隐性障碍体验，让顾客双腿毫不用力，只用手臂和上身的配合从一把椅子挪到另一把椅子，体验血友病患者下肢出血无法用力时行动的受限于艰难，现场参与的一位顾客和一位小朋友都非常艰难的挪动着身体，试图让自己的双腿在无法用力的情况下能够挪到另一张椅子上，经过几次尝试才挪动成功。还有的现场顾客参与体会血友病患者出血是单腿行动不便和所面临的艰难情况。
作为血友病患者的白子宇向现场的顾客们介绍，讲解和演示血友病的病症和出血时的行动的困难，并展示了自己自主注射时在手上留下的针孔。现场顾客纷纷获取宣传资料进行了解。
  通过宣传活动和活动中临时性的体验小游戏，让现场的顾客们切身体会到了罕见病群体的血友病患者作为隐形障碍人群，在日常生活中的艰难。今后的工作中，血友之家将继续加强血友病关爱救助事业和隐形障碍方法的公众宣传工作，努力提高血友病患者的生活质量。