近日,成都市慈善总会、成都云公益发展促进会、腾讯大成网、大成公益联合发起了救助《筠连籍智障母亲的血友病儿》的公益项目。在他们的背后,有着很多鲜为人知的故事,在他们的背后,也有着一位伟大的筠连老外婆——易戎。
这个在成都的筠连家庭现在只有三个人,在郫县当家政赚钱养家的外婆,一位没有生活抚养能力的智障母亲,还有一位患有血友病的8岁孩童。他们,全靠着年逾六旬的老外婆一个人支撑着。
智障母亲的血友病儿的故事
除了异常文静,今年8岁的赵易筠剑看起来和普通小男孩并无二异,他不爱运功,不喜欢跑跑跳跳,喜欢待在家里,“最多不过去楼下小区里面玩玩。”外婆说。
8岁的小男孩应该是活蹦乱跳的年龄,而赵易筠剑却只能做一个文静的小孩,这或许并不是他本性使然,而是因为他那与生俱来的血友病。
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对于血友病患者来说,出血可是致命的。因此对于赵易筠剑来说,能不动就不动,从小的耳提面命让赵易筠剑产生根深蒂固的信念就是千万不能受伤,外婆说:“有一次仅仅是牙龈出血,连续一周每天打药好不容易才缓过来。”
除了外伤和外力碰撞出血,更令外婆担心的是内出血。内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部,最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节,血液淤积到关节腔后,使关节活动受限,导致疼痛。如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎,造成关节畸形。同时反复出血和难治性并发症极易导致残疾,当内脏出血或颅内出血发生时,常常危及生命。
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膝盖上的青紫,是赵易筠剑大约半年前不小心撞伤了,因为身患血友病,即使过了半年仍有清晰的印记。
智障、血友病,这不幸的一家
狭窄的客厅里面,赵易筠剑的智障母亲躲在角落里玩自己的纸牌,赵易筠剑则在桌上做数学作业,外婆说:“我快60了,除了要照顾女儿,还要负责外孙的生活……”这位慈祥的老人说着声音便开始哽咽,可是她看看女儿和外孙,还是硬生生的把眼泪忍了回去。
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智障母亲易蕾在出生不久不幸患结节性硬化症,癫痫发作及智力低下是本病的特征。原本幸福的一家从此开始了艰辛的生活,可这仅仅是开始。
面对智障的女儿,外婆仍然没有放弃,她想让易蕾这个可怜的孩子能够有一个完整的人生,于是托人在乡下给易蕾找到了一个丈夫,并生下了一个儿子。本以为这是一个好的开端,可是没想到,外孙却是血友病患儿。
“因为易蕾这种特殊情况,我们还特地找了老家的老中医,他说像易蕾这种情况生的孩子应该没问题。”外婆说,哪想到,事情并没有朝好的方面发展,赵易筠剑非常不幸患上了这种被称为王室病的病种。而易蕾和丈夫也离婚了,赵易筠剑跟随母亲和外婆生活,父亲每月支付1000元的赡养费,但光是赵易筠剑治疗血友病的药费一个月就得1000多元。
[img]禁止外链[/img] “孩子他爷爷是活活累死的”
早已退休的外婆每天除了照顾女儿和外孙,还在郫县做家政,帮别人做午饭,每个月800元的工钱,从家中到工作地,光是花在路上的时间就要2个多小时。一早出门,回到家已经下午2点多了,这才慢慢做饭给女儿和自己吃,外孙上小学所以不用操心他的午饭问题。
虽然艰辛,但这一家还算能够勉强度日,直到三个月前的一天,这一切才真真走向深渊。
“他爷爷是活活累死的。”外婆望着丈夫的照片说。因为要供养智障女儿和血友病孙子昂贵的药费,还有2000多元的房贷要还,快要60岁的爷爷白天打扫卫生,晚上当保安。
“有一天爷爷突然说很累很想睡觉,回到家一坐到凳子上就倒下了,没有任何征兆,送到医院人就已经没了。”
爷爷的去世对于赵易筠剑一家来说简直是雪上加霜,失去了家里唯一的支柱,外婆一度感到很无助,原本就拮据的家庭更是不堪重负,对于一个快60岁的老人来说,既要供养智障女儿还要负责外孙的医药费、生活费和学费,这绝对是一个常人无法想象的巨大压力。
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这样巨大的压力下,救命药不能断,外婆用爱为外孙延续生命。
今天筠连热线小编联系到了这位可爱的、无私的外婆,并与她进行了对话。
在对话中,小编了解到,外婆的姓名叫易戎,原来是在筠连丝厂工作,98年单位破产就来成都,在成都某地看门,夫妻两人每月工资540元,这一拿就是12年!
而面对女儿以及外孙的病情,易戎瘦弱的肩膀抗下所有的压力,外婆易戎此次申请腾讯公益求助,所有善款也将全部用于筠筠的药品费用。
易戎说这些年每年都会获得中华慈善会以及拜耳医药保健有限公司联合的药品援助,就在去年获赠4万多元钱的药,她非常感谢那些帮助她的人。
当问到这位外婆,在照顾女儿和外孙的这些年中遇到的最大的困难是什么,外婆告诉我们,除了筠筠需要的药品以外,最大的困难就是女儿每三个月的低保验证了。
由于易戎现在一家都在成都,女儿的户籍却是在筠连,而低保验证得到筠连当地进行验证。易戎说,因为要照顾女儿外加打零时工,还有来回昂贵的车费都让这每三月的低保验证变得异常困难,时间和钱是她目前最大的困难。
易戎说,她特别希望低保验证可以进行视频验证,不用回筠连来回折腾,会省去她很多时间还有费用。
易戎是一位伟大的、无私的母亲、外婆,她瘦弱的肩膀要抗下如此巨大的压力,女儿和外孙都需要她的照顾。在此,筠连热线小编也希望能有更多的爱心人士能购帮助她,帮助这位可爱的外婆,目前腾讯公益对筠筠的援助还在进行中,请爱心人们点此链接(禁止外链)即可进入腾讯公益专题页面进行捐款。
最后,小编想对易戎"外婆"说一声,外婆,您辛苦了!
(来源:筠连热线 值班编辑:林宏利 欢迎转载,请注明出处!)
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